Fredag

Var ett tag sen jag skrev här nu. Svårt att få till tiden ibland, nu när jag har Melvin hemma från förskolan så går dagarna i ett med matlagning, lek och annat. 

Sen sist då, Meja gick upp superbra på BVC som jag skrev om i inlägget tidigare, därefter åkte hon på något med magen och gick ner istället, vi åkte in till barnakuten förra veckan för en koll. Allt såg bra ut och vi tog nya prover på clostridier som kan växa till sig i tarmen efter lång antibiotikakur som Meja haft. Men det visade inget konstigt på det provet heller. Däremot fick vi svar i förrgår då en liten sylvass tand tittade upp. Stackars liten som blev så påverkad av tandsprickningen. Nu är magen sedan några dagar bra igen och hon går upp på vikten igen. Dock inte så bra som vi hoppats på så nu får hon calogen igen. Lilla damen krånglar lite med maten och vill inte äta mer än ett par tsk av puréerna. Jag hat testat allt känns det som. Köpematen ratar hon helt och kniper igen. Hemlagade maten blir det 4-5 tsk av sen kniper hon igen munnen. Smoothies och gröt däremot älskar hon och så ammar vi ju rätt mycket fortfarande men känns som hon måste ha mer mat i sig. Hon vaknar 4-5 gånger på natten nu för amning och jag är sååå trött! Känns som hon kompenserar gör minskat energiintag under dagen då. Ska testa lite nya saker, bl a puréer i kombination med blw och se om det går bättre. Nog om det...

I morgonkväll ska jag ut och äta på resturang med min kära pappa, ska bli kul att bara vara vi och prata över lite god mat. Ser jag fram emot! 

Ska ni göra något kul i helgen? 

Uppföljning och BVC besök

I onsdags var vi på uppföljning hos Mejas läkare på Vrinnevi. Så himla bra läkare vi fått (samma som tog emot oss i Linköping, när vi fick reda på hjärtfelet från första början) hon är så bra på att förklara och vi har väldigt gott förtroende för henne. Känns som hon vet vad hon pratar om och det är skönt att känna förtroende och kunna lita på henne i vården för vår dotter. Jätteviktigt! 

Hon tyckte iaf att Meja såg jättefin ut nu efter operationen, hon ville sätta in impugan på henne igen ett tag och tyckte det var dumt att det tagits bort då hon fortfarande har mycket svikt kvar och behöver underlätta för hjärtat. Så det ska hämtas ut idag och sättas in på henne igen. Vi gick igenom operationsberättelsen och hon förklarade och visade på inspelade ultraljud från Meja hur det såg ut innan och nu efter operationen. Hon betonade även att hon tyckte resultatet efter operationen var jättefint. Att det blev väldigt mycket bättre än vad någon förväntat sig! Vi är så tacksamma över de skickliga kirurgerna som opererade henne! Vilket otroligt jobb, de kunde inte ha lyckats bättre än de gjorde. Otroligt duktiga! Vi tog även nya bakterieprover och crp var nu nere på 8. Så skönt att få det beskedet! 

Idag ska vi till BVC och träffa vår nya sköterska. Har pratat mycket med henne i telefon och informerat henne om Meja och hon är påläst om Meja. ( gammal kollega med vår kontsktsjuksköterska för Meja, så det känns jättebra att hon jobbat på mottagningen och vet hur det fungerar där) vi ska idag hörs 8 mån koll på Meja och bestämma tider för vägning som vi kommer göra en gång i veckan nu ett tag, så Meja går upp som hon ska. Blir intressant att väga idag, tycker hon både växt och väger mer. 

Underbar helg tillsammans!

Så skönt det är att vara hemma igen! Och vilka fantastiskt fina höstdagar vi fått denna helgen, de har vi tagit tillvara på. I lördags blev det en tur ner till sjön, grillade korv och metade. Melvin drog upp sin allra första fisk. Han blev så glad, lilla älsklingen. I söndags var vi ute i trädgården och fixade hela dagen. Melvin och jag gjorde i ordning rabatten vid uthuset och så planterade vi alla perennerna där, hoppas de överlever vintern. Lite senare på eftermiddagen tog jag och Melvin även en tur till skogen och plockade svamp. 

Korvgrillning och fiske nere vid vår sjö.

Melvin och jag rensade och fixade i pallkragarna, en pumpa fick vara kvar och växa lite till. 

Skördade våra monsterzucchini, sista salladen och kryddor som ska torkas.

Melvin och jag fixade en ny rabatt som vi planterade alla perenner i som vi haft i krukor under sommaren. 

Meja myste i vagnen och kollade in vad vi gjorde. 

Äntligen hemma!

Väskan packad och vi redo att få åka hem!

Glad liten tjej. 

Ikväll fick vi komma hem på riktigt! Fick läkemedel, läkarintyg, ml sprutor, recept och läkemedelslista. Meja fick sista intravenösa antibiotikan kl 18 och sen blev vi utskrivna! Det går inte att beskriva känslan. Det började skymma när vi åkte och himlen var alldeles orangerosa, vackert! När vi kom hem, flög Melvin upp i famnen på mig, som vi längtat efter denna dag! Jonas och Melvin hade städat så fint här hemma, bytt sängkläder och dammat, gjort tacos, tänt ljus och tänt all mysbelysning. Blev alldeles varm i hela hjärtat så glad jag blev. Så tacksam över min familj ❤️ 

Nu ligger barnen och sover på varsin sida om mig, och jag ska försöka hålla ögonen öppna en halvtimme till då Meja ska få sin medicin. Sen, sova första natten på lite mer än 5 veckor i min egen säng, tillsammans med hela min familj. Lycka! 

Världshjärtdagen ❤️

Lilla hjärtebarn, en riktig kämpe! 

Varje år föds det 1000 barn med hjärtfel, 3 barn om dagen. Innan denna resa med Meja hade jag själv knappt hört om hjärtfel hos barn, förrän det drabbade oss själva med vår dotter. Hjärtforskningen och barnhjärtforskningen måste uppmärksammas mer än vad den gör idag. Hjälp till att sprida! ❤️

Jag är otroligt tacksam för vården vi har idag. Tacksam över att Meja finns hos oss ❤️ Min dotter hade inte kunnat leva så mycket längre till, om det inte vore för forskningen. 

Hjälp till att stödja forskningen för våra hjärtebarn. Köp Hjärtebarnarmbandet, (sök på Facebook) eller stöd genom att smsa enligt nedan. ❤️

Vad hände?

Världens finaste lilla flicka. Du är så snäll, fin och underbar lilla Meja <3

Vad hände egentligen? Man har ju förstått vad som hänt, fast ändå inte. Svårt att förklara. När man tänker, blir det på nått sätt så overkligt att greppa, att förstå, det vi precis gått igenom och fortfarande gör. Herregud! Vår dotter har en hjärtfel! Hon har blivit opererad! Någon har skurit i henne, öppnat upp henne och skurit och sytt i hennes lilla hjärta! När man tänker så, det blir för svårt, för stort, att ta in på nått sätt. Så många tankar...

Vi ligger ju fortfarande inne på barnavdelningen på vrinnevi. Får permission mellan penicillinkurerna och sen tillbaka. På morgonen ökar vi blodtrycksmedicinen, och var sjätte timme får hon antibiotikan. Vi har snart fasat ut impugan, den vätskedrivande medicinen. I morgon ska det tas nya blodprover och se vad crp ligger på. Jag hoppas verkligen det ser bättre ut nu, så vi kan få åka hem nån gång. Jag är så trött på sjukhus nu, så trött på att vara på helspänn hela tiden. 

Fredagsmys

Tror detta kan vara den bästa fredagen någonsin. Så mysigt det var att komma hem! Vi åkte förbi affären, köpte Melvins favorit - kinapuffar. Beställde pizza och så åkte vi hem. När vi körde in vid risinge så pirrade hela min mage! När jag fick se mitt lilla röda hus, vilken glädje! Känslan att få låsa upp, gå in och känna doften av hemma. Oslagbar!

Parkerade oss i soffan hela familjen, åt pizza och godis. Sen tog jag ett bad med Melvin och lekte med hans sjörövarskepp. Värmde mitt hjärta att se honom lysa upp och vara glad, att hela familjen var hemma. Hade varit underbart att få ha stannat hemma och krypa upp i sängen och kramat om honom hela natten! Tyvärr var vi tvinga att åka tillbaka Meja och jag, men snart så hoppas vi att vi får komma hem helt och fullt. 

Melvin ville inte säga hejdå till mig och Meja, och han ville inte ha nån hejdåpuss. Han har lite svårt med avsked nu,  och det kan jag förstå. Varit mycket för honom på sistone. Jag pussade på handen istället och stoppade ner pussen i hans ficka iaf, så han kunde ta fram den sen, om han saknade mamma sa jag. Lilla gubben min <3

Permission

Meja sover och jag sitter och väntar på att Jonas och Melvin ska komma och hämta oss. Är alldeles pirrig i magen och sådär löjligt glad och förväntansfull. Vi ska få komma hem till vårt hus några timmar idag! Går inte att beskriva känslan. Varit borta mer än en månad och så plötsligt händer det! Ska ta ett långt skönt bad i mitt egna badrum, dricka bryggkaffe och gå en runda på tomten. Undrar hur mina odlingar ser ut? Borde hänt en del på denna månad. Pumporna, zucchinin och majsen borde växt en del nu. 

En bra dag och permission!

Idag känns det riktigt bra! Pratat med en jättebra sjuksköterska, som verkligen tar mig på allvar och lyssnar på oron jag har. Hon sa även att när man legat på sjukhus så länge som vi, så behöver man få fasas in i hemmet med permission. Att man kommer tycka det är jobbigt att komma hem och vara borta från läkare när de bara varit ett knapptryck ifrån tidigare. Hon nämnde också att mycket av min oro nu på detta sjukhus, troligen kommer från att ha flyttats från specialister på barnahjärtan till ett vanligt sjukhus. Och det kan nog stämma för nu känner jag mig väldigt mycket lugnare än i början, nu när vi hunnit landa här. (Dock är det en sköterska jag inte har så mycket förtroende för som jag nämnt tidigare, men får hoppas hon är ledig i helgen.)

Den läkaren som vi har haft nu idag och igår är också superbra! Han har pratat mycket med Lund kring hjärtat och upptrappning av blodtryckssänkande medicinen och nedtrappningen av vätskedrivande. Han har även rådgjort med en infektionsläkare gällande antibiotikan och bakterien. Så jag känner mig just idag väldigt trygg med hur allt är hanterat och upplagt kring vårdplanen för henne. 

Hon har fått ökad antibiotikabehandling intravenöst ytterligare två dagar till mot vad som var sagt tidigare, så först på torsdag får det trappas ner. Crp låg idag på 17, så det går ner nedåt iaf. När hon är nere på under 5, ska hon ha ytterligare två dagar, är planen nu. Hon får antibiotikan var 6:e timme, så däremellan får vi faktisk permission nu. Gå en promenad eller åka hem några timmar. Att fasas in lite i det normala livet igen. 

Fick idag även den finaste komplimangen jag någonsin fått. En sköterska sa att Meja och jag har en ovanlig fin anknytning, att det är sällan de ser anknytningen så stark som hos oss! Det värmde och kändes jättekul att få höra. Meja och jag har ju gått igenom en del tillsammans också. <3

Som tidigare nämnt, jag vågar inte hoppas på för mycket, men just nu, idag, känns det bra, hoppfullt och jag är gladare än på länge! 

Tankar...

Känns som vi aldrig får åka hem...intravenös antibiotika till minst tisdag. Sen ultraljud igen för att se så ingen bakterie satt sig på klaffar eller lagning i hjärtat. Den bakterie hon har i blodet, enterokocker, gör gärna det och det är det vi är rädda för.  Känns som att detta aldrig tar slut, att vi aldrig får flytta hem igen... :'( idag är en sån dag då allt känns fel och jag tappat hoppet om allt. Vill bara att hon ska bli frisk så vi får flytta hem igen och få vara en familj med vanliga bekymmer som vilken mat man ska laga till middag. 

Är så trött på sjukhus, vita kala väggar, stålsängar, den där speciella sjukhusdoften och maskiner som piper. Så nedstämd idag och tänker på hur framtiden kommer bli? hur mycket mer har vi att fajtas mot? Hur kommer allt bli för Meja?  Min älskade lilla krigarprinsessa, så mycket du ska behöva vara med om!

Klumpkänsla

Ligger vaken och kan inte sova. Har en riktig klumpkänsla i magen av att vara här på vrinnevi nu. Kände mig så trygg i Lund, det är verkligen en helt annan nivå där känns det som. Ser brister hela tiden och vi har inte varit på vrinnevi många timmar ännu. Hygienen slarvas med, hanteringen av pvk känns slarvig, ingen kan svara på något och om jag ifrågasätter eller vill frågar något så får man snorkiga nonchalanta svar. Jag som förälder tas inte på allvar och frågor "viftas bort". Allt känns bara just det, Slarvigt! och jag kan absolut inte slappna av. Jag hoppas verkligen jag får bättre intryck av personalen i morgon. 

Nytt sjukhus.

Bilresan gick toppen!

Nu är vi på plats på Vrinnevi igen, efter att ha varit i Lund tre veckor. Vilket mottagande vi fick! Alla i personalen som vi mötte i korridoren kom fram och hälsade och sa att de tänkt så mycket på oss och hur det hade gått! "Åh, den glada bebisen är tillbaka". Hihi, hon charmar sköterskorna min lilla Meja ;)

Bilresan gick jättebra. Meja sov större delen av resan och Melvin var så grymt duktig. Åkte hela vägen till Jönköping utan problem, där vi tog en bensträckare och matpaus för Meja. Därefter åkte vi ända till Linköping innan Melvim började tycka det blev tråkigt. Då fick han plattan sista milen till Norrköping. Meja var jag lite orolig för då hon tidigare blivit så påverkad av bilåkande. Innan operationen blev hon jättesvettig och tappade färg och seg. Nu var hon precis som vanligt, inget svettig alls och sitt vanliga jag. Verkligen stor skillnad! Tänk vad mycket operationen gjort på hennes mående. Tacksam över att hon mår så mycket bättre nu! <3

Nu är vi installerade på vårat rum här och Meja har fått sitt antibiotika och tagit kontroller. Nu ska jag försöka sova lite innan det är dags att ge medicin vid 00 och nytt antibiotika 01:30. 

Ha det gott! 

Mot Norrköping och Vrinnevi!

Såhär glada är vi ikväll, för i morgon åker vi mot Vrinnevi! Nästan hemma, inte riktigt än pga bakterien, men nästan.

Proverna igår visade på stt hon hade bakterie clostridier men inga toxinbildande, så det var skönt. Clostridier finns ofta, och särskilt på spädbarn, naturligt i tarmen. Men när de egna goda bakterierna slås ut (som vid antibiotikabehandling) så kan denna bakterie växa till sig och bilda toxin som inte är så bra. Men det var lugnt ännu med det, som tur var.

Idag har vi tagit nya prover (crp) och salter i kroppen och så även gjort ultraljud på hjärtat. Det såg bra ut, inga spår av infektion eller liknande. Hon har fortfarande två små hål i väggen mellan kamrarna, men det tror de kommer växa igen av sig självt med tiden och de är dessutom så små då de påverkar henne inte. Sen har även mitralisklaffen, som sitter mellan vänster kammare och förmak, börjat läcka efter operationen pga ökat tryck på den nu när blodet går rätt väg. Nu läcker den måttligt så fortsätter det så kommer hon inte bli påverkad, men blir det mer läckage så kanske det behöver åtgärdas senare. Vi hoppas dock på att även den rättar till sig när vänster kammare återgår till sin normala storlek. Läkarna ska hålla lite extra koll på den nu i framtiden på kontrollerna. Även medicin sattes in idag för att sänka blodtrycket lite så det blir mindre tryck på klaffen, får se hur länge hon går på den sen.

Vi tog även nya blodprover på salter i blodet och crp. De såg bra ut och infektionsvärdet ligger nu nere på 21. Hon har ikväll fått byta antibiotika igen då det är en riktig liten elaking till bakterie hon fått i blodet, antibiotikan har tagit men inte så mycket de velat. 

Så nu blir vi flyttade till vrinnevi i morgon och avslutar antibiotikabehandlingen där eftersom hon får antibiotikan intravenöst. Även om vi fortfarande kommer vara inlagda ett tag så är det superskönt att få komma till hemmaplan. Nu hoppas vi bara att allt flyter på jättebra och att vi slipper fler obehagliga överraskningar.

Kram

Uppdatering!

Lilla skruttan, pigg, glad och väldigt busig! <3

Nu har vi precis pratat med läkarna. Om alla prover ser bra ut och går åt rätt håll så kanske vi får byta till Vrinnevisjukhuset istället på onsdag eller torsdag och fortsätta antibiotikakuren där. Isf är vi ju lite närmare hemma och man kan dela upp sig och få komma hem lite. Men får se som sagt, samtidigt känner vi oss väldigt trygga med läkarna och teamet här som är specialiserade. 

Till följd av detta nya, lite starkare, antibiotika så har hon fått lite krångel med magen. Nu väntar vi på provsvar för att se hur pass hennes tarmar mår. Jag hoppas verkligen att de mår bra, så hon slipper ännu mer medicinering. Lilla gumman så mycket hon går vara med om. Igår fick hon stickas sex gånger innan de fick något blod, kärlen bara sprack och tillslut tog de ner en narkosläkare som fick sätta nålen på henne. Då gick det bra! Det riktigt skär i hjärtat på mig när hon blir stucken gång på gång och man ser och känner paniken i henne. Lilla skruttan <3

Bläää för elaka bakterier!!

Pratade med läkaren nyss och resultatet av operationen och återhämtningen för hjärtats del ser jättefint ut. Dock har hon ju åkt på denna elaka bakterie som jag skrev om igår, så vi blir kvar minst en vecka till på grund av detta. 

Känns lite sådär, man hade ju ställt in sig lite på att få komma hem denna helgen. Får se hur det blir med allt nu, om Jonas och Melvin blir kvar här med oss eller ej. melvin har redan hemlängtan men vill inte åka utan mig och Meja. Sen är det lite halvsvårt att aktivera en pigg och allert treåring på sjukhus och hotellrum. Visst finns det lekrum och så, men vet inte hur länge han är nöjd med det. 

Skönt iaf att de håller koll på Meja ordentligt. Känns tryggt, även om det lockar väldigt mycket att få åka hem nu. Med detta besked kommer vi alltså spräcka månadsgränsen på sjukhusvistelsen. 

Fick i allafall veta att vi gärna får gå ut med Meja, sålänge vi håller oss borta från andra människor. Så i eftermiddag ska vi gå ut till sjukhusets lekplats med Melvin hela lilla familjen!  Ikväll får jag boka tvättstugan på patienthotellet, börjar sina med rena kläder nu. 

Hoppas ni har en härlig helg! Kramar från oss <3

Familjen samlad igen!

Melvin och Jonas i lekrummet här på avdelning 67.

Så skönt att vår lilla familj är samlad igen, känns gott i hjärtat <3 hade gått jättebra att bila ner med Melvin, en liten kisspaus på vägen bara, sen hade de kört raka vägen hit till Lund. Åh vad mysigt att få krama om min pojke igen, lilla älsklingen så stor han blivit på dessa veckor. Vilken utveckling på språket han fått! Man ser och hör så tydligt när man varit ifrån varandra så länge. 

Dagens uppdatering på Meja då. De har hittat vilken typ av bakterie hon har i blodet. Så nu har hon fått byta antibiotika . Vi hoppas nu på att detta gör susen, så vi kan få åka hem sen. Annars mår hon bra! Pigg, glad, pratsam och alldeles underbar! Hon har fått en riktig liten hejarklack med gosedjur nu under sjukhusvistelsen. Senaste tillskotten är dem virkade katten som barnen får på avdelningen när de dragit pacetrådarna. Melvin fick välja åt henne och då fick han ett syskondjur också. Även en liten mysig kanin fick hon i ett nallebud från sin moster med man och en liten prasselbok. Båda blev mycket populära hos lilla fröken. Tack Sophie och Martin <3

Mejas hejarklack! De två stora nallarna fick hon när hon åkte ambulans och ambulansflyg. Lejonet, när hon tog blodprov på avdelningen. Nallen med hjärta och bläckfisken från intensivvårdsavdelningen. Katten nu från avdelningen vi ligger på och kaningen kom i ett nallebud från moster Sophie och Martin. 

Kommentarer

Flera som påpekat att kommentarsfältet inte fungerar som det ska. Har ändrat i inställningarna nu, så hoppas det funkar bättre nu. :-)

Ingen permission ännu

I denna korridor bor vi. 

Det går verkligen upp och ner dag för dag. Lungröntgen visade på att Meja har en atelektas i lungan. Som min kusin (som är läkare) beskrev för mig så betyder det följande: En atelektas betyder att några lungblåsor/en bit/ett stråk av lungan är sammanfallen istället för uppblåsta som de ska vara, den delen har inte "vädrats"/ventilerats som den ska, luftutbyte sker inte som det ska, den delen/stråket av lungan bidrar inte som den ska... Det är ett ganska vanligt bekymmer som uppkommer hos barn och vuxna som blir/är sjuka eller opererats och är/blir sängliggande. I liggande luftas lungan lite sämre, trycket från sängen mot den del av bröstkorgen man ligger på begränsar ju bröstkorgens elasticitet att vidga sig och blåsa upp lungan när man andas in och ut och då blir luftutbytet sämre och en del av lungan/några lungblåsor faller ihop/blir sammanfallen. Det kan vara det som orsakar att syremättnaden går ner, typiskt att det blir så på natten när hon legat länge. 

Detta är den mest troliga orsaken, läkarna här kollar även om det kan vara en infektion som skapat atelektasen. Väntar på odlingsprov på hennes blod nu. Får se hur den biten utvecklar sig.

Hon är nu återigen uppkopplad på telemetrin ett dygn, så de har koll på hjärtat nu när hjärtmedicinen plockats bort. Hon har dock blivit av med sonden nu, så skönt för henne! Och vi får amma fritt igen, utan att behöva amningsväga och väga blöjor!! Hon börjar även lägga på sig lite nu. :-)

Om några timmar kommer pappa och brorsan hit! Vi längtar som attan!! <3

Snart permission?

Den här tjejen har varit sååå glad och pratig idag. Hon har också ätit lite gröt och blåbärspure, hon hade nog gärna ätit hela burken men jag vågade inte ge mer än ett par skedar nu när vi gått över på helamning igen sedan vi blev inlagda. Fpr vara rädda om lilla magen!

Inatt sov Meja utan telemetrin på sig, själv sov jag lite oroligt och vet egentligen inte hur många timmar det blev totalt. Jag är ju så nervös med allt nu och var tvungen att springa upp några gånger för att se så hon andades och hjärtat slog. Hon har ju haft kontroller som vanligt under natten och har nog legat rätt bra tror jag. Dock hade hon lite låg syresättning framåt morgonen så då fick hon syrgas ett tag. Kändes som vi backade några steg igen då, men idag har varit en toppendag faktiskt! 

Full rulle på förmiddagen med blodprover, EKG, ultraljud och röntgen. Ultraljudet visade på att de är väldigt nöjda med resultatet efter operationen. De trodde inte att det skulle bli så bra som det blev iom att VSDn var så stor. Hjärtat mår bra men har lång läketid och lite småhål men det hade de räknat med. Hon kommer fortsätta gå på vätskedrivande några veckor till för att underlätta för hjärtat.  Nu ska vi prova att sätta ut hjärtmedicinen och om det funkar bra så får vi permission en natt på patienthotellet. Är alla prover sedan bra och allt funkar med mediciner så kanske kanske att vi får åka hem i helgen! Men det beror helt på hur allt går. Känner mig faktiskt lite smånervös över att komma hem utan närhet till läkare och experter. Men tror inte de skulle skicka hem oss om de inte var helt säkra heller. 

I morgon kommer Jonas och Melvin ner till Lund och ska bo på patienthotellet. Åh vad jag längtar tills jag får krama om min underbara Melvin! Vi har ju inte setts på tre veckor, mer än en snabbis när jag  packade inför resan hit till Lund. Som jag längtar efter honom!

 

Nästan helt fri

Idag har vi dragit bort pacetrådarna till hjärtat och hon ligger just nu utan övervakning på sig. Skönt att slippa sladdarna för henne och skönt för mig som kan bära och mysa med henne mer nära nu. Nästan helt fri, bara sonden och en pvk i handen nu. Får se vad läkaren säger efter ultraljudet och när blodproverna kommer om hon får fortsätta vara fri från övervakningen eller ej.

Annars fortsätter det bra, hon har legat stabilt med pulsen nu. Dock har hon idag stånkat mer med andningen så vet inte om hon har någon lunginflammation på gång eller om det är något annat. Hon lät bra när läkaren lyssnade iaf men får se när vi får provsvaren. 

Nöjd tjej i sina sjukhuskläder ;)

En dag på avdelning 67

Många som undrar om det är långa dagar för mig på sjukhuset. Om jag ska vara ärlig så går de i ett! Tänkte beskriva hur en typisk dag ser ut för oss: 

Kl 7-8 vaknar vi, en sjuksköterska kommer in med mediciner, om de ska ges via pvk:n ger sköterskan henne men om det ska ges via sond är det jag som ger henne själv. Efter mediciner tas en nakenvikt och temp. Sen ammar vi eller får utpumpad mjölk via sond om hon inte orkar äta. Även andra kontroller tas, hjärtslag, andetag.

 Morgonmediciner

Sondsprutan som hon får mat med och som vi kollar sonden med så den sitter på sätt plats. Även medicinens ges via sonden. Sonden är den slang hon har i näsan som går ner till magsäcken. Hon äter var tredje timme under dyngnet sedan.

Sen gör vi oss i ordning och går ut i dagrummet för att äta frukost. Därefter har vi lite tid tillsammans Meja och jag. Myser och leker om hon är vaken, annars läser jag eller surfar på mobilen om hon sover. Mellan 10 och 11:30 går läkaren rond så då ska vi vara inne på rummet. Är också denna tid vi får reda på om vi ska göra någon mer undersökning under dagen. Blodprov, EKG, ultraljud osv. 

Sen är det lunchdags och då ringer jag på någon i personalen som får passa Meja medan jag köper något att äta och tar med till vårat rum. 

Efter lunch har vi mystid på rummet, eller går en sväng med vagnen på avdelningen. meja brukar tycka det är skönt att få komma upp lite och se sig omkring. Ssk och usk kommer in med mediciner och gör kontroller (andetag, hjärtslag, syresättning) emellanåt, ungefär var fjärde timme under dygnet. Ev hör vi någon lite större undersökning med läkare på eftermiddagen, som idag har vi ultraljud inbokat och igår hade vi röntgen.

Vårat rum. Här ligger Meja i lånevagnen.

Framåt 18:00 tiden ringer jag på någon igen som kan passa Meja medan jag springer ut och köper med mat in till rummet. Sen myser vi en stund innan läggdags. 

Sen är det kontroller och matning var 3-4 timme under natten. Personalen kommer in och gör kontrollerna och ger mig mediciner som jag sedan sköter ihop med matning. Oftast sondar jag maten på natten om hon sover så jag inte behöver störa hennes nattsömn i onödan.

Ungefär såhär ser våra dagar ut mer eller mindre just nu. 

Framsteg!

Min duktiga tjeja. En riktig liten kämpe <3

Det är knappt jag vågar skriva det, men nu har vi en hel del framsteg med Meja. 

Hon går på medicinering för arytmin och ligger stadigt nu, men har lite dippar ibland på pulsen. Hon börjar komma igen mer och mer och både ler, pratar och leker nu. Idag släppte matbiten också, tar både flaskan helt och för första gången sedan operationen så ammade hon nu ikväll! Som jag kämpat med detta senaste dagarna. Var nära att ge upp tidigare idag, men så lossnade det. Skönt, för vill inte sluta amma helt ännu. Hoppas på att detta fortsätter bra så att jag slipper pumpa mer. Snart kanske de kan plocka bort sonden med nu när hon äter på vanligt sätt igen. 

Igår åkte Jonas hem till Melvin. Blandade känslor! Jätteskönt att veta att Melvin får vara med pappa igen, även om han haft det toppen hos farmor och faster, så är pappa ändå pappa. Jobbigt för mig att vara ensam vuxen igen, men det funkar. Vi är inne på tre fulla veckors sjukhusvistelse nu jag och Meja. Hoppas allt fortsätter bra så vi kan få komma hem snart och få vara tillsammans hela familjen igen. 

Bakslag.

Idag fick vi ett bakslag, arytmi som komplikation av operationen. Tydligen vanligt. Meja har nu fått medicin och vi hoppas på att det går om av sig självt sen. Annars är vi nu inne på tredje dagen efter operationen. Hon har blivit av med syrgasen nu också, då syresättningen ligger på 100, kan inte bli mycket bättre än så! Förbandet över operationsärret har tagits bort för luftning och nu har hon bara två pvk:er och pacetrådar till hjärtat kvar. Plus elektrodövervakningen och sonden. Hon har haft väldigt ont idag och fick nu lite morfin så hennes kropp kan slappna av lite och koncentrera sig på att läka. 

Kram <3

Världens bästa mammagrupp!

Jag är med i världens bästa mammagrupp, vi är så tajta i denna grupp och pratar om allt och lite till. Mammor från hela Sverige med barn födda i februari 2015 som hittat varandra via Facebook. Vet ni vad? dem har planerat fixat och grejat i hemlighet med en gåva för oss i familjen pga det vi nu går igenom med Meja och hennes hjärta. För att skänka oss lite glädje i allt detta tunga. Idag kom två av mammorna hit till Lund och mötte upp mig för att överlämna detta. Vilken gåva vi fick! Alla saker i denna gåva är så väl genomtänkta, det ligger så mycket kärlek bakom och vi är alldeles överraskade, chockade och rörda över denna fina gest. De har skapat själva, köpt saker, skänkt pengar till hjärtebarnsfonden och skramlat tillsammans. Att de tänker och känner med oss gör mig oerhört rörd. Igår fulgrät jag halva kvällen för att jag blev så glad. Bf feb 2015 gruppen, ni vet vilka ni är! All kärlek till er från oss! <3 Vi är så tacksamma! 

En gottelåda med delikatesser till oss föräldrar. 

En mysig snutte, aktivitetssnutte, med Mejas namn och ett hjärta. Sydd av en av tjejerna. 

Ett vacker armband till mig med mina barns namn. Skapat av en av mammorna.

Armband till hela familjen, där pengarna går till hjärtebarnsfonden.

En bekymmersdocka och choklad, hitskickat från England.

Mössor till Melvin och Meja, sydda av en annan tjej i gruppen. Melvins med fordon på som han älskar och Mejas med hjärtan på för vårt lilla hjärtebarn <3

Leksak till Meja.

Bilar till Melvin.

Ett helt galet presentkort! 

Och den finaste hälsningen! <3

Vilken dag!

Vilken dag igår! 

Jag och Jonas följde med Meja in i operationsslussen. Jag satte på mig en blå skyddsrock, hårskydd och skoskydd. Därefter sa vi hejdå till pappa och jag bar in henne till salen hon skulle sövas i. Lade henne på en smal brits. Var som en luftkudde under henne med små hål i som det kom ut varmluft ifrån. Sedan höll jag hennes hand och klappade på henne tills hon somnade. Då fick jag överlämna henne i läkarteamets händer och gå ut till Jonas igen. Höll ihop bra inne hos Meja men efteråt fick jag kämpa med tårarna och när jag träffade Jonas brast det helt. Kramade varandra länge. 

Fick vänta många långa timmar. Jag har nog aldrig svarat så fort i mitt liv när kirurgen ringde! Operationen hade gått bra! Inte helt lätt, men bra! Vilken lättnad. Det går inte att beskriva lättnaden. Alla spänningar man haft i kroppen och helt plötsligt kunde vi slappna av och känna glädje. Nu såhär dagen efter känner jag att jag till och med har träningsvärk vid armar och axlar, väldigt trött i käken av alla spänningar. 

Nu ligger hon på barnintensiven nedsövd. Ska försöka väcka henne nu i eftermiddag lite lätt och även se om hon kan vara utan respiratorn. Som det är nu påbörjar hon andetagen själv, men respiratorn hjälper till över toppen eller hur man ska förklara det. Ska se om de även kan plocka bort drenageslangen, tydligen gör den ondast på henne. Så det är skönt om hon blir av med den. 

Lilla älsklingen vilken kämpe hon är! Visste ni förresten att hennes namn, Meja, betyder kraft och styrka! <3

Precis nu.

Precis nu befinner hon sig på operation, Jonas och jag kämpar med att försöka hålla ihop så gott det går. 

Vår fina, snälla, underbara lilla tjej, världen behöver henne. Vi behöver henne!!! Detta måste gå bra <3

Operation

Idag har vi träffat narkosläkare, kirurgen och fått rundvandring på barnintensiven. Även fått instruktioner från avdelningen hur vi ska tvätta henne och hur vi får amma, samt vad som ska hända. 

Var bra information, kirurgen visade hur de ska gå in i hjärtat och vad de ska göra. Han informerade även om riskerna och vikten av att hon gör operationen. Utan den lever hon inte så länge till. 

Usch, nu knyter det sig i magen och halsen igen och jag känner att tårarna kommer. Älskade lilla unge, detta bara måste gå bra!!!! 

Nu har vi precis gjort första tvätten med antibakteriell tvål och schampo. Schamponerat håret en gång och skrubbat kroppen två omgångar. Meja tyckte det var mysigt att duscha, lilla loppan!! Efteråt klädde vi henne i sjukhuskläderna som vi fick med oss. 

I morgon gör vi om detta igen, innan vi går upp till avdelningen, där hon ska få lugnande innan operationen. Jag kommer följa med henne in i operationssalen och vara med tills hon somnar. 

Nu ska jag ställa klockan, 00:00 blir det medicin och 03:30 är sista gången hon får amma innan operationen.

Uppdatering: under tiden jag hann skriva detta ringde de från avdelningen och meddelande att hennes crp var aningens förhöjd, dock inom godkäntgränsen, så vi ska dit lite tidigare i morgon för nytt infektionsprov. Hoppas det ser bra ut och att det blir operation som vi är inställda på. 

Hemlängtan!

   Köpte ett armband för att stödja barnhjärtfonden. 

Dagarna går långsamt nu, bara väntar. Vi är mest inne på vårt rum, vill inte riskera att Meja smittas med något. Verkligen alla man möter ute hostar och snorar nu, eller så är det bara att man är mer uppmärksam på det nu? Vi checkar in på avdelningen varje morgon kl 9 för kontroller. Mäter hennes syresättning, andetag, hjärtslag, nakenvikt, temp och spolar pvk:n som hon har i armen (Venkateter). Sen är vi "lediga" resten av dagen. Vi sover mycket, tittar på film och om vädret tillåter går vi en sväng ute. 

Hatar att vänta och dagarna går så långsamt. Men det är bra, både jag och Jonas är lite småförkylda så det är bra om det hinner gå över tills operationen. Hoppas innerligt att vi inte smittar Meja med nått. Isf blir operationen framflyttad. 

Börjar få riktig hemlängtan nu. Jag har ju i princip varit hemifrån 1,5 vecka nu, med undantag för i tisdagskväll då jag åkte hem en snabbis för att packa inför resan hit till Lund. Saknar att gå upp och sätta på kaffe och dricka en varm kopp i soffan, vänta på att Melvin vaknar och kommer ut till mig och kryper upp i famnen. Saknar trädgården, att gå ett varv på tomten och titta till mina odlingar, dra handen över kryddväxterna och känna doften av mynta och oregano.  Men framförallt saknar jag min Melvin, min älskade lilla pojke, som är så klok, busig och snäll. Världens finaste kille som undrar vart mamma och pappa tagit vägen. Vi som knappt haft han borta förut och nu helt plötsligt blir det så mycket på en gång. Försöker ringa och prata med honom men han vill inte prata så mycket. Tror han känner sig sviken. Varför vi är iväg med Meja men inte han får följa med? Lilla vän, mamma ska krama och ge dig så mycket kärlek när vi ses igen. Jag undrar så hur du mår innerst inne? Älskade barn! <3

Patienthotellet

I morgon är det en vecka sedan vi fick reda på Mejas hjärtfel. Så mycket som hänt, mycket information att ta in och försöka bearbeta samtidigt som man får nya besked hela tiden. Det känns ändå bättre här nere i Lund, dels befinner vi oss bland riktiga experter på barnhjärtan och dels har jag Jonas med mig hela tiden. När jag låg inne med Meja på vrinnevi och Linköping så var jag oftast helt själv och det blev jobbigt med alls känslor då. Vi stöttar varandra och vi är starkare tillsammans! 

Idag har vi gjort ultraljudsundersökning igen och sedan har läkarna haft konferens, och vi har nu fått veta att Meja ska opereras på måndag eller tisdag, om inget akutfall kommer emellan. Eftersom hon mår så pass bra ändå så har vi nu blivit förflyttade till patienthotellet istället. 

Här finns sjuksköterska om det skulle behövas och så ligger det nära sjukhuset, samtidigt som man kommer bort från  sjukhusmiljön och kan koppla bort för en stund. 

Har fått med oss lite mediciner vi ska ge henne och varje morgon ska vi komma till avdelningen för kontroller. 

Saknar min lilla älskade Melvin så det gör ont <3

Avdelning 67

Flygresan ner till Lund gick bra, Meja sov i princip hela resan ner. Pappa som tagit tåget var redan i rummet på sjukhuset när vi kom dit. 

Idag har vi fått en rundtur på avdelningen och så har vi varit på ultraljudsundersökning, gjort EKG och lite andra små tester som vägning och mätning. Sen har vi bars tagit det lugnt idag. Vi vet ingenting än så länge. Hoppas få reda på något i morgon.

Saknar Melvin jättemycket! Tittat på lite filmer på honom i mobilen. Min duktiga lilla kille <3

Lund!

Trodde vi skulle åka till Lund om några veckor. Nu i eftermiddags fick vi reda på att vi ska vara där redan i morgon förmiddag. Kl 8 ska jag vara klar då åker jag och Meja ner med flyg, Jonas fick tyvärr inte följa med utan åker tåg.

Allt går så fort! Hinner inte med att andas innan det kommer något nytt.

Det här är så jobbigt.  Jag har sånt stresspåslag i kroppen! Hjärtat har gått på högvarv, tankarna snurrar, tårar bränner och magen känns ungefär som när man åker bergodalbana, det där pirret som kommer i vågor, fast nu på ett mer obehagligt sätt. Och så har jag ju såklart, perfekt tajmat, fått en virusinfektion i halsen. Har fått munskydd att ha när jag är nära Meja och en flaska handsprit att ha på flyget när jag ska ta i henne. Hoppas innerligt att hon får skydd via amningen. 

Tack alla fina människor som stöttar oss i detta svåra vi går igenom nu. All kärlek till er, ni anar inte hur mycket det betyder för oss. <3

Upp och ner...hopp och förtvivlan!

Gårdagen var verkligen en dag med blandade känslor. Fick träffa en barnkardiolog som var så otroligt duktig! Verkligen en person som brinner för sitt jobb, väldigt proffessionell och jordnära. Nu har vi fått veta lite mer. 

Från att ha trott att hon hade en förkylning med krupphosta så visade det sig vara ett hjärtfel och hostan är en såkallad hjärthosta.

Hon har en stort hål i skiljeväggen mellan kamrarna i hjärtat. Och väldigt förstorat hjärta då vänster kammare kompenserat för höger, som jag förstått det. Själva felet som är en VSD är ett relativt vanligt fel, men Meja har ett ovanligt stort hål. Det är också därför det inte hörts förut på läkarkontroller på BVC ( tycker dock de borde reagerat mer på hennes avvikande viktkurva) då blodet flödar fortare genom hålet än själva aortan. Mejas hjärta ska vara i storlek med hennes knutna hand, tror det var dubbla storleken om inte mer nu. Hålet är 15mm stort ,vilket är en del på ett litet bebishjärta. 

Gällande ingreppet så hoppas de på att kunna sätta en laglapp som täpper igen, under förutsättning att det finns tillräckligt med vävnad att sätta fast den i, utan att det påverkar klaffarna. Annars blir det nog tal om en enkammaroperation, att hon då får leva med en kammare istället för två. Vi hoppas dock på laglappen, men som sagt, det är ett stort hål...

Om allt går bra med laglappsoperationen så kan hon bli helt eller nästintill helt återställd, förutom ett ärr på bröstkorgen, och sen bör hon väl kanske inte satsa på någon elitidrottskarriär. Om det istället blir en enkammaroperation,  så blir hon lite sämre mot första alternativet, och kanske inte kan åka exempelvis kraftiga karuseller och sånt.  Men oavsett,  om operationerna går bra, så blir hon så mycket bättre än nu. Det hon har nu påverkar dels hjärtat, men även lungorna har stor påfrestning, så om hon går med detta länge så kan de bli skadade. Om nu allt går bra, så känns det ganska bra nu, även om resan dit blir jobbig! MEN, en operation är alltid förenad med vissa risker, även narkos. Det är främst det vi är oroliga och nervösa inför. Där vårat fokus ligger nu. Tänk om vi förlorar henne! Usch, det knyter sig i mage och hals på en gång...

Vi tar en dag i taget, inte blivit mycket sömn, kanske totalt 5-6 h på 6 dagar, går inte att komma till ro, dels vaknar jag för minsta lilla ljud och dels kan jag inte sova av alla tankar. Allt går till en viss gräns, sen säger kroppen ifrån. Igår bröt jag ihop och fick två ångestattacker, fick hjälp av personalen att hantera dem och efteråt var jag så matt och sov som en stock. Antar att jag tömde sista energin i kroppen. Idag mår jag mycket bättre!  Hänt så mycket på så kort tid! Lilla gumman min <3

Hjärtsjuk...

Vad är det som händer? Befinner oss i en hemsk mardröm just nu. Vår fina älskade lilla dotter är sjuk. Hjärtsjuk. 

Ligger inne på BAVA i Linköping, bredvid mig i en spjälsäng av stål ligger min älskade lilla flicka. Den ser så kall ut. Hon är uppkopplad till en maskin som mäter hennes syresättning och puls. Har en sondslang i näsan och vänster hand ser ut som en boxhandske, då de lindat in den så mycket så hon inte ska dra i slangen som hon får medicin igenom. Den där lilla späda kroppen på bara 6 kg... Min annars så glada tjej nu tittar på mig med tårar i ögonen och gråter så mitt hjärta går itu. Jag undrar hur hon mår. Hur kunde det bli såhär? Varför ligger vi inte hemma i vårt mysiga lilla hus på landet och myser ihop i dubbelsängen för? Varför befinner jag mig alldeles för långt ifrån min andra ögonsten Melvin? Önskar Jonas var här, men någon måste vara en trygghet för Melvin. Han behöver sin pappa mer än mig nu. Chocken börjar släppa lite, huttrar och tårarna trillar om vart annat. Varför min lilla fina flicka? Har vi inte gått igenom tillräckligt med mammas hjärnblödning redan? Så många tankar...värst på kvällarna när jag inte kan sova, när jag är själv. Detta kommer bli en tuff resa! 

Förberedelser

På lördag är det dop för vår lilla Meja, så nu håller jag på att baka för fullt. Tar längre tid än jag räknat med med två små barn här hemma. Jonas hjälper såklart till vad han kan, men Meja vill ju ha mat och mammagos emellanåt och Melvin vill gärna hjälpa (till lite för mycket ibland :p.) Idag har jag iaf bakat ananasrutor, hallongrottor, sockerkaka, och i ugnen precis nu, står två plåtar med rosa maränger. Får se om de blir bjudbara, första gången jag gör maräng. ( förutom macarons få) underbart att vi har varmluftsugn så jag får plats med båda plåtarna samtidigt. 

I morgon blir det en liten shoppingtripp, ska inhandlas det sista till dopet och se om jag hittat något att ha på mig till lördagen. 

Ha det gott! 

Fredag!

Idag är det många skolor som har avslutning och vilket kanonväder de får att börja sommarlovet på! Här tog vi sommarlov redan förra veckan för Melvins del, han har verkligen inte velat gå till förskolan de sista veckorna och varit jobbiga lämningar, så nu när han är hemma till aug/sep känns det bra i hjärtat igen. Hoppas han tycker det blir kul i höst .

Vilka härliga dagar vi har nu med det fina vädret! Älskar verkligen att bo här ute på landet! Det är så fint och skönt att höra fåglar och en och annan traktor som åker förbi. Har hållt på mest i trädgården hela dagarna nu när tillfälle ges. Meja sover i vagnen i skuggan och Melvin hjälper gärna till med att rensa ogräs eller leka gräsklippare med sin trampbil. Men det är en dyr hobby jag har, igår köpte vi jord och blommor till bara krukorna och det gick på tusenlappen bara det, är mycket mer vi behöver till trädgården, men vi får ta lite i taget. Nu försöker jag färdigställa vår framsida vid ytterdörren. Lite mer blommor i krukorna, måla trappen och sätta lite perenner mot förrådsväggen kvar. 

 Plantering igår kväll.

Blomlådorna uppe, behöver köpa till två blommor i mitten dock.

Plantering påbörjad, ska köpas fler blommor med lite höjd på och en zinkbalja att plantera i.

En liten pensee som jag planterade i våras fick byta kruka och står nu vid fikagruppen.

Lite nys sommarblommor vid entrén. 

Nu ska vi laga lite lunch och sen ut en sväng innan pappan kommer hem. Ikväll ska jag iväg på avslutningsfest för en kollega som slutar, så ikväll blir premiären för pappa Jonas att lägga båda barnen själv. Men det ska nog gå bra, får se om Meja tar flaskan bara, har bara testat en gång förut. Skulle det krisa så är jag bara 15 min bort. 

Ha en skön fredag! 

Ogräs!

Håller på hela dagarna i trädgårdennär  Jonas kommer hem från jobbet. Finns liksom inget slut på ogräset! Nu har vi dock rensat rejält, trimmat och grävt då det ser fint ut, dock kommer det se likadant ut om några veckor, haha. Ska testa lägga ut ogräsduk och täckbark på lite ställen och se om det hjälper lite. 

Före och efter, fanns visst buskar under allt ogräs.

Ha det gott! 

Trädgårdsfix

Idag har vi haft en heldag ute i trädgården. Melvin och jag har flyttat hans sandlåda till lekplatsen vi gjort åt honom, så nu är allt samlat på ett ställe. Även rensat lite ogräs och Jonas har kört med röjsågen vid staketet och tagit bort alla brännässlor och högt gräs. Om tid finns i morgon ska vi slänga ut lite ogräspapp där vi klippt och fylla på med bark. Ska se om vi kan köpa några pallkragar till och jord så jag kan fixa lite i slänten med. 

Nu blir det varma mackor! 

4 månader!

Meja, 4 månader <3

Idag blir denna lilla tjej 4 månader! Man tyckte tiden gick fort med första barnet, men det är inget emot nu. Hinner inte med! 

Meja är en lugn och nöjd liten tjej, hon ler, pratar, vänder sig från mage till rygg. Vid ryggläge lägger hon sig på sidan. Igår p Melvins födelsedag kom det första riktiga skrattet. Tycker det händer mycket nu på utvecklingen, hon använder nya läten och toner och har börjat få en egen liten vilja och hittar små knep för att få uppmärksamhet. Hon är en liten och nätt liten flicka som sovit hela nätter fram till för en vecka sen, nu vaknar hon 1-2 gånger på natten för mat, men somnar snabbt igen när hon ammat klart. Hoppas hon går upp lite mer av detta då hon legat precis på gränsen på viktkurvan. 

Nu när lillan sover och Melvin har sin sista dag på förskolan innan vi tar sommaruppehåll, ska jag försöka få lite gjort här hemma. 

Ha en fin dag!

Melvin 3 år!

Kalasbrickan förbereddes kvällen innan.

Lycklig kille i full färd med att öppna födelsedagspresenter.

Chokladtårta med massa bär. Vi smygtog en bit till frukostbrickan så fick improvisera lite för att dölja det hela.

Vilken lyckad dag vi haft med firande av vår numera lilla treåring. 

Han uppvaktades med frukostbricka och paket på morgonen ( var dock presenterna som var mest spännande så hamnade inte så mycket frukost i magen), sedan lekte vi med alla nya saker, fixade ballonger och annat pynt inför kalaset, innan släkten kom på eftermiddagen. I år hade Melvin önskat sig en chokladtårta med jordgubbar, så det fick det såklart bli då. Nu sover en glad och lycklig kille som fått så mycket fina presenter idag och hela han har lyst av lycka! 

Nu ska mamman städa undan lite och sedan sätta ihop playmobil, jösses så mycket delar det är!